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壹個身患重病的男人背都直不了,壹個殘疾的妻子走不了路。冒險生完孩子後的現在呢?

38歲的阿拉坦·巴根很難過。他看著溫柔的妻子和可愛的兒子,還要忍受病痛,堅持下去。......

阿拉坦巴根是個地道的內蒙漢子,大方開朗。然而,高大健壯的他卻患上了“強直性脊柱炎”,拐杖和壹級肢體殘疾在他的生活中烙下了烙印。

阿拉坦巴根本以為自己的人生會如此孤獨,卻在31歲的時候,通過網絡遇到了愛情和心愛的女孩。

女孩小何是成骨不全癥(俗稱“脆骨癥”)患者,需要坐輪椅出行。這個殘疾人家庭在2017年意外地迎來了健康的生活。

兒子的出生給他們的生活增添了壹份責任和期待,但生活的挑戰也隨之而來!

小學無奈,因病輟學,自學語文和計算機。

9歲的春天,阿拉坦巴根上小學二年級。

壹天,他的母親不小心捏了他的肩膀,但阿拉坦巴根感到難以忍受的疼痛。他立即去了當地醫生那裏,被診斷為風濕性關節炎。

後來治療了壹段時間沒有效果,反而更嚴重了。疼痛從壹開始的鎖骨蔓延到左腿、膝蓋、腳踝。他的父母不得不借錢帶他去大醫院治療。當時雖有好轉,但病情反復。嚴重的時候腿疼得走不了路,上學也成了問題。

三年級的時候,阿拉坦巴根因病輟學。

我離開了學校,但我沒有離開學校。好學上進的他利用妹妹放學後的時間,每天在家用妹妹的課本自學,還謙虛地問她看不懂漢字。

10多年來,疾病反復折磨著他和整個家庭。家裏只靠養幾十頭牛羊養家糊口。有時候賣壹頭牛的錢還不夠阿幹壹個月的治療費。

無奈之下,他們壹家四口去錫林郭勒親戚家打工掙錢,阿拉坦巴根也找了份牧羊的工作。

在這裏,他用民政局的4000元救助金買了壹臺筆記本電腦,開始練習拼音打字。不熟悉中文的他買了蒙漢字典和歌曲,學了壹個多月的電腦。他不僅學會了漢字,而且打字速度也提高了。

2013年,壹個朋友看到阿拉坦巴根懂壹些電腦知識,於是介紹他去淘寶網做在線客服,他終於可以在家裏有壹份收入了。

在10年間,這個家庭發生了巨大的變化。

阿拉坦巴根的父親患有腦血栓,不能說話,右手麻木,無法再種地養家,而母親在2014年因心臟病去世。

當地的寒冷天氣也加重了我的病情。後來,我完全不能走路了。去內蒙古醫院檢查,確診為強直性脊柱炎。

股骨頭壞死,脊柱粘連,只能站著或躺著。醫生建議手術,但他家裏窮。當時政府還沒有實行新農合,他無奈放棄了手術。

遇到殘疾妻子,勇敢擁抱愛情。

2013,巴根,阿拉坦學電腦操作,通過壹家公益機構得到了壹份淘寶客服的工作,在客服群裏認識了內蒙古老鄉小何。

小何天生患有先天性成骨不全癥,俗稱脆骨病。小的時候,她已經因病頻繁骨折上百次,身體嚴重畸形,無法站立行走,只能坐輪椅。

作為殘疾人,阿拉坦、巴根和小何互相安慰鼓勵,漸漸產生了感情。

壹開始他們對婚姻也很迷茫,但是在網上看到很多殘疾男女結婚的新聞。他們認為他們能夠壹起克服困難。

2015年,他們喜結連理。小何的母親,為了讓小兩口婚後有個安穩的生活,把養老的積蓄都給了他們,在二連浩特安了個小家。

意外懷孕迎來壹個健康的兒子。

2017年,妻子小何意外懷孕。

這個消息對阿拉坦和巴根來說猶如晴天霹靂,考慮到身體原因,婚後他們並沒有考慮要孩子。

這對夫婦在考慮了胎兒的遺傳概率和生殖風險後,決定墮胎。但當地醫院以手術有風險為由,拒絕了小何的要求。

在患者的建議下,小何從二連浩特前往北京進行基因篩查,通過羊膜腔穿刺,直到懷孕第五個月才能確定可檢測的結果。

五個月的時間,夫妻二人過得如度日如年,有擔憂,也有期待。

好在5個月後的胎兒檢查報告給了夫妻倆壹個放心的結果:胎兒健康!就這樣,兒子順利出生,這個小家庭迎來了新的希望。

夫妻擺攤養家,等待手術,期待重生。

兒子的出生,讓夫妻倆第壹次體驗到為人父為人母的幸福,但同時,養家的擔子也更重了。在親戚的建議和支持下,夫妻倆開了個小賣部,處理壹些日常用品。

二連浩特常住人口只有4萬,平日街上的人流也十分稀少。說到底,食堂的收入只能勉強保證店面租金。為了謀生,他們起早貪黑。由於經營慘淡,無奈之下,食堂被迫關門。

2019,夫妻倆又在廣場租了壹個空間。每天早上,阿拉坦巴根開著跟隨他多年的改裝三輪車,拉起地攤貨,去廣場擺攤。

他們經營過充氣城堡和孩子們愛玩的動物形狀的電動汽車。夏天天氣好的時候,更多的孩子來廣場玩,生意更好。但是冬天,天寒地凍,方圓的廣場上很難看到人,生意也沒法做下去。

今年春天的特殊情況導致廣場不允許開放。夏秋兩季,形勢稍好的時候,巴根阿拉坦迅速操作充氣城堡,但剛開張沒幾個月,就到了冬天。

好心的朋友推薦他去快遞代收點幫忙,但阿拉坦巴根不會彎腰分揀快遞,只好作罷。

現在的巴根,阿拉坦,經常壹個人站在廣場上,看著稀稀拉拉走過的人群。冷風吹過他廢棄的攤位,也讓他的心涼了下來。

阿拉坦·巴根壹直在努力維持這個小家庭,但由於身體原因,她總是感到無助。直到有壹天,壹個朋友的來訪,讓他的生活有了轉機。

這壹天,阿拉坦巴根的朋友來看望他,建議他去醫院做進壹步檢查。據說這種病應該可以通過手術恢復部分髖關節的功能,比如“髖關節置換手術”,可以恢復蹲坐功能。

這樣可以大大提高他的自理能力,更方便照顧兒子兒媳,更能自己養家糊口。阿拉坦巴根聽了心動。

從5438年6月到今年10月,我又去二連浩特醫院看病,然後又去了北京大學第三人民醫院專家會診。因為當地醫療條件有限,教授建議來北京做髖關節置換手術。這次手術後,他還可以進行膝蓋手術,以改善他的行走功能。

得知髖關節置換手術預算為1.5-0.2萬元,其中80%左右可以通過醫保報銷,自籌的費用也不算太多,阿拉坦巴根對這個手術充滿期待。

現在,活潑可愛的兒子三歲了,也到了上幼兒園的年齡。阿拉坦·巴根希望通過髖關節置換手術,讓自己走路、坐、站都更自如,送孩子上學更方便,讓妻子和兒子過上更幸福的生活。

巴根,阿拉坦,壹個殘疾人家庭,在風雨飄搖的人生道路上掙紮著,掙紮著,同時忍受著疾病的痛苦,抵抗著疾病給生活帶來的阻礙。

希望妳能在這條風雨飄搖的路上幫助我!壹起為這個小家撐起壹片晴空!