因為喜歡詩詞歌賦,所以開始關註“古典詩詞”。在壹個節目中認識了,第壹次聽說了SMA,然後了解了包,開始關註她的故事。
包是壹名脊髓性肌營養不良癥患者。醫生曾說她活不到4歲。然而,她憑著頑強的生命力,讓判決成為了過去。今年,她18歲。五歲的時候,她就能看報紙了,然後上了六年小學,這給她帶來了知識和快樂。然而,在六年級時,她不幸患上了肺炎。到了2013,她只能躺下,再也站不起來了。2014年,疾病再次來襲,珍妮再次感染重癥肺炎,導致肺功能完全喪失。她必須24小時依靠呼吸機維持生命,唯壹可以活動的右手拇指將她與詩歌聯系在壹起。然而,在如此艱難的情況下,鮑珍妮從未放棄活著的希望,依然堅持學習和寫作,自學了英語、日語和法語,寫了許多詩詞歌賦。
至於寫作,她最初的想法很簡單:希望有壹天能掙到寫作的錢,減輕家裏的負擔。在很多人的幫助下,2018出版了鮑珍妮的第壹本詩集和歌曲集。書中的詩詞歌賦,是包珍妮壹生的真實寫照。她遺憾人生,記錄下人生每壹個難忘的瞬間。她用詩歌發出自己的聲音,在詩歌中寄托著對生活的美好祝願,也傳遞著愛與希望;她用文字向世界呼喊,告訴我們,這壹生就是這麽辛苦的活著。
《玉笙》這首詩表達了鮑珍妮對美好生活的向往和期待,也是她對生命的希冀和珍惜。《羽生》由8772個患有罕見疾病和殘疾的樂隊組成,改編成歌曲,最後錄制成CD單曲。包的歌詞流露出對生命的美好祝願,以及面對人生波瀾的樂觀豁達。相似的人總能感同身受。歌詞讓每個樂隊成員都覺得* * *感動,感動了無數人。
這樣簡單的期待和追求,我們輕易就能擁有的,是另壹個生命無法企及的,也是無比珍惜的。我們的生活已經有很多了,我們都看到了嗎?我們總是追逐,不敢停下,卻忘了回頭看看已經擁有的。
時間之輪慢慢轉動,帶走壹切,直到死亡之日來臨,記憶浮現...我們的生命很長也很短。當人生無常來臨時,如何才能無怨無悔的度過此生?在《玫瑰人生》的結尾,伊迪絲·貝亞芙滿臉淚水地回首往事。人生無法改變。人生有太多的不如意和遺憾。她會醒來直到生命的盡頭嗎?
活著,好好活著,努力活著,全力以赴地活著!而活著的真正意義就是活在當下。人生就是此時此地,我們只能活在當下。包雖然被剝奪了身體的自由,但她在這條艱辛的人生道路上拼命地追逐著每壹分鐘,寫出了精彩的生命詩篇和生命之歌。這個嬌小瘦弱的女孩用自己的生命詮釋了“我的人生不由我做主。”她用信仰撐起生活,用行動點綴生活;她用手指書寫著生命的詩篇,用行動告訴所有人:如果她活著,就有機會創造奇跡。我被這種生活感動,也看到這種生活帶給了更多人希望和力量。也希望把她的故事告訴更多的人,讓生活影響生活,讓這盞明燈照亮更多的生命。
音樂對我們來說可能是壹種娛樂,壹種聆聽,壹種表達,壹種思想,壹段時間;對於鮑珍妮這樣的人生來說,詩歌和音樂是他們生活中不可或缺的壹部分,是他們對生活的熱愛和延續。
在“經典誦讀”的舞臺上,和9歲的演唱了包作詞的《小草》。草很小,當風來的時候它會彎曲。就是這麽小的生命,卻有著無盡的希望。
包熱愛詩歌,熱愛家庭,熱愛生活,對生活有著無限的熱愛,這給了生活更多的希望、勇氣和力量。馮家妹和像馮家妹這樣的人站了起來,用愛和溫暖陪伴著SMA患者和他們的家人。越來越多的人站出來,因為被生活感動,越來越多的人被感染,點燃了生活的希望和勇氣。
不管妳是誰,不管妳在哪裏,都希望妳好好活著,活在當下,活出精彩!因為妳能行,因為妳能行!
請相信妳是獨壹無二的存在,妳值得被愛,擁有壹切美好的事物!
世界和我愛妳!?(^_-)