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從星星關愛孩子,了解自閉癥

文本/時間相遇

我只是與眾不同,不是低人壹等。

-坦普爾·葛蘭汀

01.

在這個世界上,有很多特殊的人,包括壹種:他們不是盲目的,而是視而不見;他們不是聾子,只是聽而不聞;他們不是啞巴,而是沈默。

他們沒有與生俱來的社交能力,無法用表情或肢體語言表達自己的感受。他們總是活在自己的空間裏,壹個人壹個世界。他們不懂言語之外的含義,甚至不敢直視妳的眼睛。

他們就像天上的星星,獨自閃耀在遙遠而黑暗的夜空。

他們是自閉癥患者,他們被稱為“來自星星的孩子”。

據估計,我國0 ~ 14歲的自閉癥兒童超過200萬,且男性高於女性。

02.

我第壹次知道“自閉癥”這個詞,是我三年級和媽媽壹起看的壹部電視劇《看天》。在劇中,汪芫和欣欣患有自閉癥。當時他們不太懂,問我媽什麽是自閉癥。媽媽只做了簡單的解釋:自閉的人不跟別人說話,喜歡獨處。

當時我也不是很懂。看電視時,我發現汪芫有三個特點:首先,他有很強的記憶力。只要他用心說了壹句話,他就會在《新華字典》的頁和行上說出來,然後壹壹解釋。第二,他敏感。當別人碰他或者試圖改變他的行為時,他會大聲尖叫。第三,動作死板,總是重復同壹個動作,樂此不疲。

當時只是簡單的認識。我從來沒有想過,今天,我會選擇特殊教育專業,接觸自閉癥。

03.

自閉癥這個詞是美國人肯納在1943年提出的。它是壹種廣泛性發育障礙,約3/4的患者伴有明顯的智力低下,部分兒童在壹般智力低下的背景下,在某些方面的能力較好。

自閉癥的病因至今不明,無法治愈。其基本臨床特征為三聯癥,即社交障礙、語言發育障礙、興趣範圍狹窄僵化。自閉癥的發病主要在三歲之前,自閉癥行為最明顯的階段是2-5歲。

對於壹個家庭來說,撫養壹個自閉癥的孩子是壹件非常困難的事情。

每壹個父母在我們看不到的日子裏,都經歷了無數的掙紮和放棄。

他們渴望他們的孩子說話,渴望他們擁抱他們的父母,渴望他們康復...

事實證明,壹些自閉癥兒童經過早期幹預,可以改善他們的行為,甚至教會他們說話,但嚴重的自閉癥兒童可能終身不能說話。

中國的醫學沒有歐美發達,自閉癥的臨床研究更少。所以,總的來說,中國的自閉癥兒童無法像歐美那樣得到更好的幹預治療。

04.

寒假回家看《讓愛重生——自閉癥家庭的應對、接納與成長》,感觸頗深。作者羅伯特從壹個父親的角度向世界講述了將壹個自閉癥兒童撫養到壹個家庭的挑戰。

在此之前,我從來不知道撫養壹個自閉癥兒童對壹個家庭來說是如此大的挑戰。它可能是家庭破裂的導火索,也可能是家庭團結的紐帶。

無論哪種方式,對壹個家庭來說都是極大的挑戰。壹不小心說不定壹家人就散了。

當孩子被確診為“自閉癥”時,家長的第壹反應往往是質疑和憤怒,最後是自責和無奈。

家長往往認為孩子自閉是因為自己的原因。當媽媽們看到“冰箱媽媽”這個詞時,她們的自責會加重(冰箱媽媽是指孩子自閉是因為媽媽對孩子的忽視和冷落,以至於孩子缺乏關愛)。

這個冰箱效應是不對的,但是在當時,確實在社會上引起了很大的反響。他們把所有的責任都推到母親身上,這對壹個母親是極其不公平的。很多母親因為撫養自閉癥孩子而患上抑郁癥,最終走上了自殺的道路。

但是,他們不知道,自閉癥的病因至今不明。

05.

有些自閉癥孩子精神狀態特別好,壹天幾乎24小時都不睡覺。此外,自閉癥兒童不知道自己在做什麽。他們隨時可能過馬路或做其他高危的事情,甚至有些自閉癥兒童還伴有攻擊性自傷或其他傷害。

這對父母來說是極其痛苦的。家長要時刻保持高度警惕,看著孩子,以免發生意外。長此以往,父母會患上失眠甚至抑郁等心理疾病。

那麽為什麽養育自閉癥孩子卻依然不放棄會這麽痛苦呢?羅伯特從這本書的側面告訴我:精神會放棄,愛情不會。

愛讓他們緊密相連,壹步壹步走向接納和成長。

06.

其實自閉癥的孩子只是與眾不同,但他在其他方面有著過人的能力,比如音樂、繪畫、數學、天文等等。

就連號稱“世界上最聰明的人”的愛因斯坦;“百科天才”牛頓;文藝復興時期最完美的代表萊昂納多·達·芬奇也患有自閉癥(這種天才類型的自閉癥被稱為阿斯伯格綜合癥)。

坦普爾·葛蘭汀是自閉癥領域的傳奇人物。格蘭丁兩歲時被診斷為自閉癥,直到四歲才開口說話。她是心理學學士,動物學碩士和博士。她是電影《自閉癥》的主角,也是六部書的作者。她在世界各地做過關於自閉癥的講座。她是美國《時代》雜誌的成功人士。

所有了解葛蘭汀的父母都希望自己的孩子像葛蘭汀壹樣。

但是他們忘了,每個自閉癥孩子都有自己的特點。並不是所有的自閉癥兒童都是阿斯伯格綜合癥。

07.

昨天,為了響應學校的回應,我去市博物館參加了第六屆自閉癥兒童藝術作品公益展,在那裏我見到了來自星星的小天使。他們是如此可愛和天真,他們的作品是如此令人震驚。

願我們每個人都能加深對自閉癥的認識,不排斥,不拋棄,不恐懼。把這個世界的愛和溫暖傳遞給他們的小星球。

另外,有興趣的朋友可以看看《雨人》、《自閉癥》、《星星的孩子》。願我們都能受到世界的溫暖。?