從外表上看，43歲的蔡磊像極了代言人健哥，同樣目光炯炯。當他說話時，他強硬而有力！
然而，蔡磊沒有想到有壹天他的生活會被漸凍癥患者分成兩個完全不同的部分。
在他生命的最初階段，他過著忙碌的生活，充滿熱情和興奮。
當時，為了開出中國第壹張電子發票，他可以連續熬夜四天四夜，即使用火柴棍睜開眼皮，他也要看清楚這個世界。JD。COM的同事談到他，我印象最深的是蔡先生比雷軍還努力！
當時，蔡磊的存在似乎在提醒他的對手，只要我活著壹天，我就會對妳們的生產構成威脅！
即使在9月底，當他參加壹個大廠的健康論壇時，他在論壇上仍然情緒高昂，他已經與漸凍癥鬥爭了兩年多。當他談到他在過去兩年中與逐漸冷凍的鬥爭時，他不像其他患者那樣悲傷。除了在擰開瓶蓋時需要幫助外，沒有人想到他是壹名漸凍癥患者。
然而，作為壹名輕度漸凍癥患者，他的左手已經失去了力量，不能拿東西。每次註射造影劑後，他都需要喝壹瓶半升左右的礦泉水。喝水時，他只能仰著頭，助理會把瓶口遞給他。
好消息是，目前他右手的手指仍然可以自由活動，盡管他的右手仍然無法完成簡單的穿衣動作。正是這壹點使他有時躺在床上活動手指時感到充滿希望。
“要麽死，要麽擺脫這個病！”有壹次，他這樣說。
但事實上，他也非常清楚，壹旦壹個人被逐漸凍結的疾病所糾纏，就意味著死亡提前給他裝上了壹根很快就會燃盡的導火索。病人幾乎不能做任何事情，除了聽保險絲燒斷的聲音！
每個人都知道霍金嗎？這樣壹位偉大的科學家，在經歷了漸凍癥之後，只能坐在輪椅上等待死亡的最後召喚。
這種疾病已經治療了很長時間，即使是樂觀的蔡磊也有些氣餒。有壹次他坦言:“很難治療。”
這句話從他嘴裏說出來的真正潛臺詞是:沒有希望了！
沒有時間去愛
蔡磊出生於河南商丘，由於從小成績優異，他被周圍的人視為“異類”，因此他從小幾乎沒有朋友，經常獨自生活。
就像魯迅先生說的:獅子和老虎總是單獨的，只有羊是成群的。
高中二年級時，蔡磊突發奇想，報名參加了高考。因此，他在高中時進入了中央財經大學。
然而，來自家庭的苦難很快讓他的天才變得暗淡:在大學期間，作為家庭支柱的父親患了重病，他花了很長時間在父親的床邊陪伴母親。
父親47歲的時候終究還是去世了，父母的病幾乎花光了他們所有的積蓄。
因此，蔡磊當時的主要特征不僅是聰明，而且是貧窮。
剛工作沒多久，我終於有了女朋友，最後女朋友因為他太窮離開了他。
對於像他這樣性格孤僻的人來說，最終有了壹場戀愛，得到這個結果，無異於在他的人生中刻下了壹條破碎的痕跡。
為了改變自己的處境，後來，他找了壹個機會跳槽到了壹家高薪的外企。
在外企期間，當其他男生和他們的另壹半過著毫無羞恥的幸福生活時，他開始了日夜瘋狂工作的節奏。
在積累了足夠的工作經驗和資歷後，他搬到了JD.COM。
在JD.COM的幾年裏，他因為努力工作而取得了不錯的成績:他不僅壹路幹到了副總裁和下屬集團的董事長，還獲得了2018年度“年度十大財稅人物”和“中國改革貢獻人物”。
從世俗的角度來看，他在事業上非常成功。
當然，成功背後的代價依然是更加瘋狂的工作，瘋狂到沒有時間談戀愛。
當他向現任妻子求婚時，他直截了當地說，我們別說話了，直接結婚吧。我沒時間談戀愛。
所以，在認識壹個多月後，他們很快就結婚了，並很快有了壹個兒子。
現實版的求生欲
2065438+2009年9月，他的兒子出生後不久，經過多次診斷，蔡磊只能接受他是霍金病人的事實。
2018年，霍金離開了，所以當他知道自己患了什麽病時，他應該已經知道自己的結局已經寫好了。
目前已知唯壹能緩解漸凍癥的藥物是壹種白色的“特效藥”，有點貴。如果妳在壹月份拿壹個盒子，大約需要4000元，這很像電影《垂死掙紮》中的情節。
當然，對於已經是大廠副總裁的蔡磊來說，這種開支不會造成任何負擔。
然而，正如上文所述，這種藥物只是壹種緩解藥物，它無法阻止或逆轉逐漸凍結的趨勢。它只能設法從死亡中爭取回壹點時間:如果妳樂觀的話，連續服用這種藥壹年半只能爭取回兩個月的時間。按照他43歲的年齡計算，他已經活到了80歲，他還有近40年的正常壽命。然而，如果他靠這種藥維持，他將堅持不了5年！
5年後40年的生活，他還是有些不甘心！
所以，經過多次思考，他決定自己動手，找到壹種新藥來治愈這種逐漸凍結的疾病。
第壹步是建立患者數據庫。
他找到了超過65，438+0，000名同樣患有這種疾病的患者，並花了很長時間說服他們提交詳細的書面疾病答案，作為醫學研究和藥物研發的基礎。
在收集答案的過程中，他對這種疾病的認識也進壹步加深了。
例如，死於這種疾病的方式有很多，比如走路——許多患者因手部肌肉無力而失去支撐，當他們摔倒時，他們首先頭部著地，病情危重。
第二步是嘗試使用妳的個人關系和商業邏輯來尋找投資者並開發有效的藥物來克服這種疾病。
每次找到投資人，他都會試圖用自己“至少能活幾年”的案例來說服他們，但往往在與投資人深入交談後，他最終發現自己所謂的商業邏輯並沒有太大的商業前景。
第三步，投資人不投，他自己投！
兩年多來，他花費了數千萬元，只為找到壹種可以自救的藥。當然，大部分時間他都無所事事。但無論如何，在他的推動下，建立了壹個幾億元的基金，還建立了壹個用於臨床的動物實驗基地。
在這個過程中，很多之前參與建立數據庫的患者都相繼離開了他。
但就像與風車搏鬥的堂吉訶德壹樣，他不停地為自己呼吸，壹次又壹次徒勞地沖向風車！
在他咽下最後壹口氣之前，他的字典裏不會有氣餒這個詞！因為他註定不是那種在自憐中等死的人！
他還希望，如果有壹天他真的被這種可惡的疾病奪去了生命，他的兒子長大後可以繼承他無可爭議的事業。
“孩子，這種病是妳對殺死妳父親的報復。妳要舉報啊！”他對他兩歲多的兒子說。
作者:馮清