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2017老媽求醫記

漫漫求醫路,拳拳子女心,

三月不算長,盡孝在其?中。

9月27日 從今天開始,帶老媽走上了漫漫求醫路。老媽在老家被懷疑生了周圍性肺癌,為了盡快確診病情,老媽昨天第壹時間趕到上海,今晨5點半我就去胸科醫院掛號,雖然去的很早,可是並沒有掛到心儀的醫生的號,據說他們的號早在網上被搶光了。我以為醫院這樣做不太公平,對壹些有特殊原因不能在網上掛號的人應該留有壹定的門診號。

9月28日上午8點開始看醫生,醫生看了老媽在老家拍的片子,認為要重新拍增強CT片,以便重建三D圖象,進行病情辨識。同時對老媽進行心肺功能的檢查。為了檢查老媽肺部是否有炎癥,還化驗了血常規。這些檢查做好後已經到了下午三點。特別要命的是,增強CT片的結果需要壹星期才能出來,下個星期又遇上國慶節,這樣壹來,片子結果要半個月以後才能出來,在這半個月什麽事都不能做,只能安心等待。血常規化驗證明了肺部並無炎癥,因此不進行抗生素治療。醫生還認為老媽年齡大了,可能不能進行微創手術,這兩個消息都不是好消息。

10月1日 今天是國慶節,可是我們有點郁悶,由於老媽病情尚未確診,也不知確診後如何治療,大家心情沈重。從網上得到了初步信息,老媽如果是惡性毛病,質子重離子治療也是比較恰當的方案。另外龍華醫院創建的冷凍刀消融治療也是不錯的選擇。

10月9日 今天的胸科醫院真的是人滿為患,積累了國慶小長假的病人呈井噴狀態,無論是掛號還是取片都排起了長隊,隊伍曾壹度排到外面的馬路邊。院方還是為患者考慮的,原來需要壹個星期才能取到的檢查報告,三四天就搞出來了,使患者及時取到了報告。由於積累的病人太多,十月份預約專家號已經發完,只有少數特需門診號。今天老母親片子出來,顯示磨玻璃狀結節,大小1、9X2、5厘米,同時提示高度警惕惡性病變。今天的專家號,特需門診號均已發完,為讓老母親及時就醫,央請醫生加號,醫生同意下午2點半加號,掛到22號,壹直到近5點才看到。醫生認為現在仍處在肺小結節階段,但有癌變可能,需要高度警惕。醫生還提出三個方案1、隨訪,因為結節未有病理,未變異,現在無法靶向治療。化療和微創,損傷太大,不適合老人。2、定向放療,效果不錯,但對肺功能有損傷,價錢比較便宜,十萬左右可以搞定。3、質子重離子治療。效果好,損傷小,但價錢貴,大約需要30萬左右。家人初步***識,進行質子重離子治療,並在網上予約了醫生,下個星期二去腫瘤醫院診斷。

10月10日 今天咨詢了質子重離子醫院的預約掛號和價錢情況。得知網上可預約掛號,我立即進入了該醫院網站,預約了專家號,價格是198元。另外該醫院起步費還是比較高的,醫生如果同意接收首付款是7萬元,如果壹次性付款付,就是27、8萬元,外加各種費用大概31萬元。雖然門坎和價格都有點貴,但作為壹個對老媽病 情的最佳治療方案,家裏人都認為值得壹試。期望醫院能夠接受我老媽這位已經93歲的老人。

10月13日 上午和老妹陪老媽去了浦東質子重離子醫院。感覺醫院高大上的,設備壹流,醫生服務質量也相當不錯。在醫院,護師在老媽衣服上被貼了防摔標簽,並說員工看到這個標簽,大家都會格外小心為老人服務的。肺腫瘤專家看了三個病人後,輪到老媽看了,專家很詳細看了片子,詢問老媽的病史,分析了病情,最後提出了建議。認為老人年齡大,他們醫院治療老媽會非常謹慎的。治療前要進行壹糸列撿查,包括活檢、血液癌細胞檢查和派特CT,確診惡性腫瘤後才能進行治療。現在老媽沒到這個階段,應隨訪觀察。另外質子重離子治療和壹般放療對老媽這個病情來講副作用是差不多的,老媽肺結節如果在左胸質子重離子優勢更大,(對心臟損害較小)但老媽肺結節在右胸,還是壹般放療性價比更高。專家們最後推薦到胸科醫院放射科進行治療。遵醫囑,已掛了胸科醫院放射科專家號,下星期壹下午到醫院就診。

10月16日 今天預約了胸科醫院付小龍專家為老媽看病,不知怎麽搞的,前幾天約的號,今天去掛號竟是33號。下午四點才輪到老媽就癥。醫生看了老媽CT片,認為必須搞清老媽病情的來龍去脈,最好要看看老媽前幾年的CT片。恰巧2014年老媽在老家曾拍了CT片,但這次沒帶來,醫生囑咐回去把片子來後再看看。醫生還說老媽由於年齡大,病情發展慢,遲兩個月放療對身體不會有什麽影響。

10月18日 今天上午陪老媽到龍華醫院就診。龍華醫院十壹號樓三樓是該院腫瘤科的就診大廳,比較起四樓骨傷科,簡直是兩重天,壹個是門庭若市,壹個是人去樓空,說明患腫瘤的病人真的很多。武清醫生在龍華醫院首創靶向刀冷凍消融新技術為腫瘤患者帶來了希望,我們也希望老媽能接受這樣的手術。武醫生認真讀片後,提出了自己建議。認為放療損傷大,容易造成放射性肺炎。而靶向刀冷凍消融技術創傷小,只要住三四天即可出院。武醫生建議老媽做這個手術。同時武醫生也提醒我們,老媽年齡大,做這項治療最大的風險就是有可能產生氣胸,造成患者不適,當然氣胸是可以控制可以治療,不會形成後遺癥。

10月19日 今天又是漫漫求醫的壹天。上午接到龍華醫院的電話,已定好了床位,可去龍華醫院就診了。可是按照規定時間到了醫院見不到打電話的醫生,安排的床位又錯,把老媽安排在男性病房,顯顯然這是醫生沒有仔細看過老媽的病歷。在跟醫生交涉後,折騰了半個小時,總算換了張床位,由於這張床位患者尚未離開,暫時還不能入位,只好耐心等待。入位後醫院立即給老媽做了心電圖,肺功能等多項檢查。據說還要做增強CT。實際上這些檢查在胸科醫院都做過,不知為什麽還要做?唯壹的理由就是醫方為了多掙錢,但醫方有沒有想過,這種過度檢查對患者身體造成的傷害。

10月20日 今天是老媽往院的第二天,主要是作些常規檢查,下午還要做增強CT。家人擔心的是這麽短時間老人家連續做了三次CT,肯定會對老人身體產生不好影響。因此決定軟拖暫時不做。

今天聽病友介紹這個醫院情況,有壹位象山患者,生癌已經六年,來醫院九次,每次都能獲得較滿意效果,但這次來院是因為沒堅持吃藥。看來醫生開的藥效果還不錯。但在醫院也看到了壹件不好的事情,壹位患者23歲不幸去世,但院方在處理遺體方面,顯得很混亂,遺體在病房足足放了三個小時,引起同病房其他患者的不滿。這樣的事情發生在龍華醫院這樣的大醫院實在太不應該了。

10月23日 今天老媽比較開心,因為老媽提出的兩個要求,武清醫生都答應了。壹個是換床位,從十樓重病房換到十六樓輕病房,這樣老媽的心理壓力會減輕些。另壹個冷凍消融手術由武醫生親自做,這兩個要求武醫生都爽快地答應了。其實武醫生還有壹個建議就是暫時不要做手術,半年後復查,看情況再定是否要手術。但是老媽和老妹都耽心結節發展會影響身體和生活,願意馬上做掉。武醫生也同意老媽和老妹的要求。但武醫生很忙,要等到星期三以後才有時間幫老媽進行手術。武醫生不僅醫術精湛,而且有仁者之心,我們我們全家都非常感謝武清醫生。

10月26日 下午二點半到三點半,老媽在龍華醫院進行了手術,手術較成功,沒有出現較大的不適。術後醫生囑咐,二個小時後才可以喝水,四個小時才可以進食。術後,老媽感覺,胸口有點脹痛。醫生解釋說是麻藥不足所致。老媽是93歲老人,雖然是局麻,但醫生也不敢多用麻藥,麻藥用的較少,針頭進出會造成局部地區賬痛,估計休息段時間,情況會有好轉。期盼老媽病盡快地康復。

10月27日 老媽經過壹天的休養,病情有所好轉。查房時,醫生仔細聽癥了老媽肺部,完全排除了氣胸的可能。但由於老媽細心,思想包袱也比較多。例如她胸口有創傷,呼吸時會有些疼,她躭心會留下後遺癥。早上護士把所吊的兩瓶水換了壹下次序,她又擔心會不會引發其他問題,在得到護士肯定答復後她才放心。不過今天也確實出現了壹個問題,可能會加重老媽思想負擔,早上醫生查房後,老媽咳出了壹口血塊,顏色是紫色的,估計是昨天手術時留下的淤血,今天吊完水後?打了止血針。希望這壹針能夠止住老媽肺部的出血,同時緩解老媽的思想壓力。

10月28日 今天是重陽節,老媽在病房裏度過了艱難的壹天。因為傷口發炎,導致發燒,昨晚38度,今天已升到38、8度,老媽感覺到傷口很疼,壹晚不能入睡。昨晚向醫生提出要求消炎,被醫生拒絕了,醫生了打了止痛針,老媽稍微好受些。今天燒高了,醫生終於同意打青黴素了,下午三點和晚上十點分別吊了兩瓶青黴素藥水,希望這兩瓶水能夠消炎止痛,晚上能睡得好壹點。今天上午老媽又咳了點紫色小血塊,繼續打了止血針。希望明天不要再有小血塊了。

10月29日 今天老媽恢復較好,由於吊了青黴素藥水,炎癥有所消退,體溫也有38度8減到37度多,基本恢復正常。傷囗痛也緩解了,今天話也多了起來,甚至和隔壁床的家屬聊起了家常。老媽還是堅強的,昨天雖然開了止痛藥水,居然沒有用,她說不到萬不得已不用止痛藥。希望老媽靠科學治療和及毅力盡快恢復健康。今天還接到醫囑,明天下午要做CT,以便檢查手術效果。期盼CT能夠正常。

10月30日 今天上午武醫生來查房,聽了老媽肺,認為老媽已經恢復正常了,但要求做個CT進行確診。下午二時老媽做了CT,醫生看了電腦上的CT軟件,認為原有毛玻璃結節已消失,但傷囗處仍有些炎癥,需要再住兩天醫院,進行消炎。老妹陪老媽幾夜沒好好睡覺了,今天回去了,輪到我來陪夜,希望這幾天讓老媽能心情愉快些,恢復的更好些。

11月1日 今天老媽出院了,住院十三天,花費30750元,其中自費13000多元。從價錢看並不是太貴,但從醫療效果還是很有問題。壹是病的定義,講好的是小結節,為什麽、又說是肺癌,肺癌的依據在哪裏?講好了小結節發展緩慢,半年後來手術都沒關系,為什麽出院小結又寫懷疑肺癌已轉移,最後為什麽對我們說手術很成功,結節已消融,但出院小結對手術壹句肯定的話也沒提及。這叫我們究竟相信醫生講的還是相信醫生寫的?醫院推禦責任,怕患者找院方的麻煩這個可以理解,但這樣說壹套做壹套是不是有點過份?

11月3日 今天霧霾很重,但為了搞清老媽病情,下午去了龍華醫院,本想取CT報告,但被告知住院患者的報告只發給醫生,然後由醫生寫在住院小結上。這種比較客觀的報告為什麽不能直接放給患者,非要讓醫生二次加工後再給患者?其中貓膩,只有院方才知道。接著我又壹次來到胸科醫院,讓專家看老媽的CT片。醫生說,雖然拿不到病理,根據經驗也能推斷老媽的結節屬早期,只要隨訪即可。當醫生看了龍華醫院術後片子,認為這種方法對老媽損傷太大,再三責怪家屬不該給老人動這樣的手術。現在看來微波消融手術並不安全,創傷大,同時在業界也沒得到公認,對老媽早期小結節並不適合。另外龍華醫院根據老媽術後肺被破壞的CT片得出肺癌,已轉移的結論,既不客觀又加重了患者負擔。這樣瞎來的醫院怎麽能讓患者放心?

11月4日 老媽回家第三天了,身體在逐步康復中。老媽情緒有些低,與她相處久了會感到很不適應。她的主要問題是不歡喜講正面的話,讓我們盡了力卻感到委屈。今天她想吃點參茶,我們拿出冰箱裏的西洋參,她嘗了壹片,便說是假的,說我們上當了雲雲。我想,既使是假的,妳也不應該這樣說,兒子媳婦拿給妳吃,動機總是好的,我們自己也在吃。更何況,這個參是杭州同學送我們的禮物,拿到切片店去切片,師傅都沒說是假的,妳憑什麽說它就是假的?沒有辦法,誰叫她是老媽,只好去雷允上給她買真的西洋參,不知這回她是否還會吃出假的?

11月7日 老媽恢復傷口的藥吃完了,要我去給她開點藥,因為是中成藥,家門口的醫院沒有,只好去龍華醫院。本想掛個腫瘤科號就可開到藥,可是該科說我號掛錯了,壹定要到給老媽動手術的腫瘤七科去開藥,無奈只好退了原來的號重新掛腫瘤七科的號。這樣多排了幾個隊,壹個上午時間就花掉了。很多醫院設有簡易門診,慢性毛病都可在簡易門診開藥,龍華醫院為什麽開藥這麽麻煩呢?希望該院能為看病難看病貴辦點實事。

11月9日 前幾天朋友來看望老媽,勸老媽回故鄉後在女兒家住壹段時間。這也是我們幾個子女的心願。老妹家的房子已經裝修好,現在可以進去住了,老妹也希望老媽能壹起去住住,老妹認為這樣可以省去她兩頭跑,既要照顧女兒又要照顧老媽的麻煩。但老媽還是堅持認為去老妹家會增加老妹的負擔,拒絕前去。老媽住在自已家,又希望老妹來照顧,這會真正加重了老妹的負擔,這個簡單道理,老媽到現在還是不太清楚。

11月13日 老媽來看病壹個半月了,做手術也有半個月了,目前身體正在康中。可是由於她過於關註自己身體,反而感覺很不舒服。主要癥狀,胸口疼,血壓高,心悸,有時還吐有褐色血絲,口幹,心情繁燥,這些癥狀大都與精神過於緊張有壹定關系。其實身體康復是壹個漫長過程,我當年切前列腺,雖說小手術,也有壹年不舒服,醫生說這是手術綜合癥,必須通過精心調養,才能恢復。過於急躁,反而欲述則不達。

11月14日 昨天老弟來看望老媽,講了幾句話,我感到很客觀,很全面,很實在,對老媽情緒穩定和身體康復有壹定意義。他的看法是這樣的:壹、手術應該是成功的,惡性結節被除掉了,這點應該肯定。二、醫院護理不規範,不周到,不細?,讓老媽手術後發炎並發高燒,吃了些苦頭。幸好後期護理跟上了,吊了抗生素,使炎癥消退,體溫恢復了正常。三、家庭療養很重要。家庭療養應該壹解決好睡眠,營養和適當運動,這些問題解決對身體康復大有好處。由於老媽年紀比較大,康復時間比預想的要長,要有壹定的精神準備。

11月16日 老媽病總體看恢復不錯,出院半個月了,病情平穩,沒有出現大的波動。但老媽年紀太大了,作這個手術對身體摧殘還是不小的。老媽現在遇到了壹個問題,要不要復查?要不要繼續搞清楚小結節性質?家裏人包括老媽自己也想通了,繼續排查已無實質意義,既使是晚期也不可能手術治療了。現在最好是觀察,真有轉移可及時進行靶向治療。

11月28日 昨天好熱鬧,除了晚上的同學聚會外,中午三位老鄉及兩位老鄉夫人壹起來看望了老媽,老媽很高興,中午在交大聚歺,她手術後第壹次走出家門,走到交大茶歺廳,而且走上了二樓。吃好飯後老媽又去交大發廊理發和洗頭,看上去更加精神煥發了。這些天老媽在康復上又邁出了新臺階,身體基本恢復到手術前狀況,老媽底氣足了,想回安徽老家了,我想等到弟妹下個月來上海,老媽心願就會實現了,她可以跟他們壹起回家了。

12月4日? 下午去南站接弟妹,他們來上海看望老媽,還要看望出生不久的侄女的寶寶。今天雖然乘坐了5個多小時大巴,仍然精神飽滿,顯得很興奮。壹下車對老媽病情問個不停。他們離開老媽有壹段時間了,對老媽很掛念,老媽也想念他們。這下好了,大家團聚了,老媽心情會好些,對她的身體恢復大有益處。

12月5日 今天早上送老媽去大弟家,老媽非常高興,壹點也不暈車,在女兒陪同下壹口氣爬上了五樓。老媽九十三歲了,經過這個手術,能恢復到這樣的水平,老愛人功不可沒。老媽術後壹個多月來,營養是不錯的,老愛人總是變著花樣,讓她吃得好些,多些,營養豐富些。另外老媽每天還吃些燕窩、雪梨汁、百合、蓮子湯等滋潤肺部,彌補肺部手術帶來的創傷。看來效果挺好,我要向老愛人說聲謝謝妳!

12月16日 93歲老媽九月底來上海治療肺結節,十月底在上海龍華醫院進行消融手術,又經過壹個多月休養,今天離開上海,返回老家黃山市。來接她的有小弟和小妹,送她的有我和大弟。壹大家人在這段時間裏圍繞著老媽,***同努力,使老媽成功地進行了手術,恢復了健康。實踐證明,家和萬事興,壹家人團結起來,心往壹處想,勁往壹處使,就沒有戰勝不了的困難。老媽回老家了,我們祝願她安心休養好,加強營養,適當鍛練,把身體恢復地的更好。