每個人都擁有命運的骰子,有權利選擇是否交換,是否賭上代價,而誰也沒有權利,選擇結果。能活著就是以生命燃燒為代價繼續存在,有人對我說,身體只有這樣子,做什麽事情沒必要這麽專註。這說法我不贊成,所做是為了對得起生命燃燒的代價,在燃燒之後變得有點意義,任何時候都不能放棄,至少要壹個壹個目標去完成,直至生命燃燒到盡頭。
五年前被確診患有IGA腎炎,最為常見的壹種原發性腎小球疾病,當活體穿刺檢驗報告交到我手裏時,我並不在意,認為腎炎與平時去看醫生被診斷為發炎的情況差不多,只要略為註意,吃點消炎藥後應該就沒事啦,何況以我當時的體質,打了場籃球還可以接著打羽毛球,在球場上幹翻壹兩個對手毫不費力,跑起步來,連續10幾公裏,也就是毛毛雨,對抗這麽壹個“腎炎”,小菜壹碟,以至於在後續治療上產生了大意。服用從醫院開出的藥壹段時間,定期復查後發現情況並沒有我想象的那樣簡單,關鍵的尿潛血和尿蛋白指標幾乎沒什麽變化,由此我想,吃藥也沒什麽作用,而且自身壹直沒有什麽感覺,既然是這樣,反而是藥吃多了肯定不好,於是在服用藥物近壹年之後,就擅自停藥,復查也隨之停掉,只有壹年壹度體檢才能知道相關的幾項關鍵指標結果。就因為這樣,當時自己的無知把治療鞏固的最佳時期白白耽誤。
連續幾年下來,年度體檢報告中相關的幾項關鍵指標結果仍然沒有什麽變化,直到2016年底,因為壹次感冒,咳嗽持續好長壹斷時間,隨之血壓升高,針對高血壓,看了醫生後開始服用降壓藥,效果卻並不理想。年度體檢安排在11月份,體檢報告壹出來,再度去關註相關的那幾項關鍵指標結果,看到其中肌酐指標接近200時,知道肯定有問題,肌酐指標可是腎功能關鍵指標。通過咨詢專科醫生得知,肌酐上升意味著腎小球損傷60%以上,在臨床上被診斷為慢性腎衰竭,隨著腎臟肌酐清除率降低,當<25ml/min時,肌酐會明顯升高,也就是常說的尿毒癥,並且這是個不可逆轉的事實,尤其針對IGA腎炎,後期腎衰竭的速度相當快。這個結論就像晴天霹靂,給自己、給家人帶來的打擊可想而知。
? 求醫問藥
正如醫生所說,肌酐上升很快,雖然服用相關治療藥物,可還是沒有兩個月,肌酐值就上升至300多,聽從醫生的安排,住進醫院,開始系統地調理,希望能穩定下來,這也是我有生40來年首次因病住進醫院,並由此開始後來與醫院之間打交道的漫長之路。
住進醫院,看到同病房、同科室類似病友,心裏的感覺特別不是滋味,心想我的未來就是這個樣子,哪裏還有生命的尊嚴,尤其看到透析室裏透析的病友,有種莫名的恐怖和難受,這種感覺隨著住院次數增加,見得多了之後,也慢慢淡忘,甚至把打針吃藥都看成常態。
這壹次住院,經過醫生精心調理,用藥物鞏固,肌酐值下降了40左右,維持在300左右,總算是把上升的趨勢拉回了頭。在極不情願的情況下,住了兩周,醫生說,就目前情況,只能寄希望能維持現在的水平,保持穩定的腎功能就是最好的結果,回去堅持服用藥物,合理調養。終於出院,不得以住進去,早就想從裏邊出來,醫院的環境讓人覺得沒有活力,特別壓抑。
?從醫院回來,得知這已經是不可逆轉的事實,家人為了後續如何治療,壹壹開始為我奔波。
父母親去求菩薩保佑,問卦算命,回頭安慰我,這幾年妳命運不濟,走黴運,不會有什麽大問題,待過了這幾年,什麽事都沒有。他們還在家裏供起了長壽香,不辭辛勞地去鄰裏鄉親那打聽偏方,反正只要能想到,他們就拖著年邁的身子四處奔波。
姑父、姑媽托人聯系腎內科方面的知名專家,費盡周折,找到湖南省中醫附壹的夏教授,認為中醫用來維持穩定比西醫效果會更好,於是在夏教授那用中醫治療手段持續治療。
愛人通過朋友介紹,有位老中醫曾經治愈IGA腎炎患者,於是驅車上千裏特意去拜訪。
身邊的朋友都在幫忙聯系,得知哪有這方面治療的信息,第壹時間就告訴我,因為我的病情,把身邊所有人都牽動起來。
為做好最後的打算,在愛人同學的介紹下,去湘雅二醫院拜見謝教授,壹位戰鬥在腎移植壹線的國內權威,壹位鄰家大哥,老家和我屬同壹地方,面帶笑容,非常好打交道,是我生命中遇到的貴人,感恩這次見面,才有我現在的精彩。作為同是煙民的老鄉,除了在辦公室聊了聊我的病情,還聊了會家鄉特色。按他的意思讓我直接做腎移植手術,這樣的話,後續抗排斥治療對現有IGA腎炎的治療有壹定的輔助作用,能做到相輔相成。沒有立馬決定,需要與家人商量後再決定。
?等我把謝教授的意見告訴家人時,大家認為先保守治療,希望能有奇跡出現,實在到了那壹步,就只能接受腎移植。
?接下來進行近壹年的治療,每次從中醫附壹看病回家,都是拖著推車,壹大袋中草藥和中成藥,每天都得堅持喝下苦澀難聞的藥水,還好,壹大半年肌酐相對比較穩定。
本來已是病弱之軀,經不起任何打擊,在年中,壹次感冒,讓我出現並發癥,直接尿血,又壹次住進醫院,病情倒是很快得到控制,待穩定下來,肌酐升至500多,無法降低,只好認命,對腎臟的又壹次損傷不可修復。
?經歷這次打擊,生活過得小心翼翼,衣、食、住、行,樣樣都需註意,這裏邊的痛苦真是無語,就算這樣,在11月份,還是出現意外,消化道腸胃大出血,由於長期服用中藥對腸胃的刺激,加上IGA腎炎型尿毒癥容易引發消化系統內出血,血紅蛋白直降到50左右,體能下降到人都無法站立,全身無力,再次住進醫院,在輸800單位的血後,才略感舒服點,因為這壹次,體重直線下降20多斤。在醫院呆了近20天,才慢慢恢復可以出院。腎功能因再次損傷,肌酐已上升至700多,醫生說,必須要考慮透析才行。
透析,這兩個字這麽快就要出現在我人生的字典裏,內心感到萬分傷悲,我知道,壹旦透析,生活的質量會比現在更差,定期去透析,將打亂正常的生活,面臨的是完全不壹樣的生活方式,而且是我非常反感的壹種生活方式。
詢問醫生,如果下壹步進行移植手術,以目前的身體狀況還能撐多久?醫生告訴我,在三個月內盡快安排手術,問題不是太大,但是壹旦出現相關癥狀,就必須要開始透析。面對這樣的答復,別無選擇,惟有走移植的路。
?供體配型
移植手術可不是壹般的手術,從技術上說,要完成壹臺這樣的手術在大型綜合醫院問題不大,關鍵是手術中的供體太少,真是巧婦也難為無米之炊,並且我知道,像O型血的我,更增加了供體的困難。
再次來到湘雅二醫院,同謝教授說,希望做移植手術。謝教授仍然是笑咪咪地接待了我,想好啦!要做手術。我把現在的情況向他做了介紹,肌酐已經700多,我最大的訴求是在必須透析之前完成移植手術。他把我領到江老師那進行移植前配型檢查,看著壹管管鮮血,心裏祈禱,檢查不要有什麽意外,但願順利。花了約兩天時間,完成所有檢查項目,檢查結果令人非常滿意,沒有抗體陽性,至少為後續配型縮小了障礙。配型是否成功,需講究緣分,急也急不來,謝教授和江老師都同我說,回家耐心等待,保持好心態,特別要註意身體,不能有感冒生病等,否則會影響移植手術進行,不要到時候因此錯過手術機會。
帶著他們的囑托,回到家,開始“漫長”等待,多少次夢中都接到電話,過來進行手術。壹頭是必須透析,壹頭是等待手術,時刻糾結在腦中,總期盼著夢是“白日夢”,真的有電話打給我。尤其是臨近年關,特別想進行移植手術後好過年,可以讓家人輕輕松松地過上年。
已經是2018年2月1日,這壹天,和往常壹樣,早上7點半左右,正準備走進辦公室,接到壹電話,電話裏傳來江老師那熟悉又甜美的聲音,有壹例配型非常不錯的供體,妳考慮壹下,5分鐘後給答復,需不需要安排手術。這還有什麽考慮,我就等著這壹刻,沒有去細問供體及配型的具體數據,這些都不是我需要關心的,壹切有附二的醫護人員為我把關,此刻需要我做的就是立馬答復江老師,我馬上趕來附二。距離配型檢查整整壹個月的時間,在今天把“漫長”的等待終結,此刻是最幸運的人。
? 移植手術
由早上接到電話,中午就趕到長沙,來到這座幸運的星城,下午1點左右到附二,腎植科六樓護士站的護士開始安排壹系列術前檢查和準備工作,此刻我的心情仍在激動,因為馬上就要迎來重生,誰都會在乎這壹刻的意義。量血壓、抽血、CT、彩超、灌腸、備皮,壹直忙到下午5點鐘左右,才開始進手術室,家人送我到手術室門口,焦慮和擔憂的眼神壹直目送我被穿著連體手術服的護士接走,可以感覺到他們比我還緊張。
?進了手術室,只有壹位護士在配藥,她告訴我,手術醫生去收腎了。本來還想壹睹供體,除了 壹份好奇,也是壹份敬畏,最熟悉的陌生人,那即將由我來代替生命的延續,卻沒有親眼所見,也來不及道聲感謝。在無影燈下,我靜靜地躺著,開始,護士給我置靜脈管,當時是局麻,還可以與護士聊著天,她詢問我的姓名、哪裏人,沒多久,醫生進來說,開始麻醉。護士就開始給我上點滴,也不知道什麽時候我就開始熟睡,這壹睡,到醒來時,已經是第二天淩晨三點左右,躺在ICU的病床上,就著周圍昏暗的燈光,看見身上布滿了監測的管和線,值班護士告訴我,晚上10點半就已完成手術,手術很成功,現在是在ICU病房。
非常順利,當我伸手撫摸隔著紗布的骼懷,那個“她”就靜靜地躺在那,這是兩個生命的交融,竟然在悄然中完成了壹件這麽神聖偉大的事情,此刻,成為生命旅程中歷史性的節點。看壹看掛在床邊的尿袋裏,盛得滿滿的尿液,略帶血色,說明“她”已經進入角色,開始努力的工作了,真想大喊壹聲,“我重生啦!”想向全世界宣布,至少告訴壹直為操心、愛護關心著我的家人,他們應當比我更早知道這個消息,在我推出手術室壹刻,他們應當是激動的,他們肯定為我流下最為激動的淚水,真是謝謝家人們為我的付出,讓妳們受累啦!
第二天早上,謝教授帶著醫護人員來到我的病床前,壹看我的狀態,笑咪咪地說,挺好的!這時我才知道,那位身材有點魁梧的兄弟就是我手術的主刀醫生唐教授,是他辛苦5個多小時才完成我的手術,手術是如此完美,非常成功。
在ICU留觀約壹周的時間,等到手術積液導流管全拔後,才轉入普通病房。
? 這是手術後第壹次照鏡子,有點不敢相認自己,由於術後體內積聚水份的排出,身體出現“急瘦”,壹下子回到了10幾年前的身材,不見了肥嘟嘟的臉,現在好像都有點尖下巴,這壹切來得有點突然,沒想到幸福的感覺會出現得這麽快。只可惜本來已經變帥的臉,自服用美容神藥“美卓樂”後,又慢慢回到了“滿月臉”。
恢復得速度還不錯,不到兩周的時間,各項指標已基本穩定,被通知可以出院。在這兩周時間裏,有每位護士對我精心護理和監測,有教授的合理調整用藥,經歷了10天最為痛苦的插尿管考驗,現在可輕松走動,基本自理生活。
由醫院出來,做好定期復查和定時服藥,生活方面嚴格遵循醫囑,重點是前期壹年的時間,直接關系到移植腎的壽命。
重生的日子
出院後沒兩天趕上大年三十,這個有點混亂的年過得特別滿足,如釋重負壹樣壓在家人心頭的手術已經成功完成,整個人的心靈可以得到釋放,年也過得充滿歡聲笑語。
移植手術並不是壹勞永逸,手術後意味著壹輩子與供體***存,為了和諧***處,需要長期服用抗排斥藥——免疫抑制類藥物,避免兩套免疫系統相互幹仗,以減緩產生排斥,防止移植物失功,影響移植腎存活的主要因素就是慢性排斥,不可避免的是因為慢性排斥移植物最終要失功,據目前醫學上統計結果,十年腎存活率為59.1%,存活最長者26年。
從此,需要壹步壹步去與“她”相處,慢慢磨合,細心呵護,壹點壹點,達到壹個平衡穩定,好比西天取經,壹難壹難的過,壹個坎壹個坎的邁。免疫抑制類藥物不可避免地將身體免疫力降低,為了保護我倆***同所依賴的身體,不出現問題,只有進壹步提高抵抗力,從術後壹個月開始,就堅持鍛煉,由剛開始步行2000步到後來的兩三萬步,直到現在,天天都在堅持。
術後三個月尤為關鍵,直接住在長沙,壹周壹次的復查,每周壹就像趕考,等到11點左右,所有結果壹出,看著報告單,每壹個箭頭就像試卷上大大的紅叉,刺痛著敏感的神經。每等到謝教授來看門診,我就像等著老師給評語的學生,總期待那句話,結果不錯,不需要調藥。
因為對磺胺敏感,出院後開始服用磺胺後,肌酐由出院時140左右,上升到170多,當看到這個結果時,心裏甭提多著急,幸好如教授所說,慢慢會回調下來。三個月的時間,藥物濃度壹直不是太穩定,同期的病友早就兩周壹次的復查,我卻因為濃度不穩定仍然需要壹周壹復查。其實這些檢查的數據等時間過去之後,也就能明白,誰都有這樣壹個過程,只是時間長短的問題,我在糾結的疑惑中,自找麻煩地擔心了好長壹段時間。
三個月後,由長沙回到家,也開始上班工作,生活變得不再單壹,每天除了鍛煉外,保持正常上下班。在工作上,同事們對我非常照顧,都是些輕松工作,沒有什麽壓力,也完全能夠勝任。每次去醫院復查的結果也越來越好,越來越穩定。我的生活從此又回到以前的那樣豐富多彩,壹到周末,雖然我的飲食還需要有所限制,卻限制不了對烹飪的興趣,做做吃的,壹家人也能從中感受無窮的快樂。
我知道,重生生活來之不易,重生生活更是有限,移植腎的失功總會到來,但不會害怕,只是我會盡量讓未來的路更遠,我和“她”攜手走得更遠,我的生命是燃燒的,但不能讓她白白燃燒,所以我開通了公眾號,想把重生後生活的點點滴滴用癟腳的文字記錄下來,最後的時候會有所留下,因為這樣,我的生活過得充實而且有意義,幾個月下來,已經寫下幾十篇心中的感受,包括想對“她”說的話,希望未來的日子越來越好,路越走越遠。
驚魂壹刻
? 臨近半年大關,我正籌劃著等半年期壹到,就回去附二系統做壹下檢查,然後讓謝教授好好“考考”,視成績優異與否,再安排浪壹浪的行程。所有的計劃在第171天的上午那驚魂壹刻,嘎然而止,得知上午抽血化驗結果肌酐上升至195,壹時不知所措,難道是急排?簡單地和謝教授溝通後,立即奔赴長沙。所有的疑慮和擔心只有等到附二檢查結果出來後才能明了。
風塵赴赴地趕到長沙已是深夜,找酒店湊合壹晚之後,壹大早就來到附二,掛號,排隊,抽血,在焦急等待中,度過了壹上午。
快上午11點,懷著忐忑的心情,才去揭曉“成績單”,又壹次讓我瞬間驚訝!竟然基本上是滿分。激動的心情,讓滿腦的擔憂壹下子煙消雲散,內心大吼壹聲,特他媽正常!
在過去的24小時,埋在內心的恐懼和擔憂,那沈甸甸的焦慮,真得好沈,壓得喘不過氣來。總算是有驚無險,如同病友所說,每個腎寶寶都是這麽被嚇大,很多偶然的失誤,被我們碰上,有時又因為所了解的知識有限,讓自己對某壹事物的疑慮,充滿恐懼……
這壹切,因為對生命的敬重和珍惜,變得不同尋常,來之不易的重生機會,生怕不經意間有什麽閃失。因為對最熟悉陌生人的感激和擁有這份恩賜的責任,會把生命看得更加重要;因為家人和醫護人員對自己的付出,超出了降生於人世更多的期待。
讓所有的不愉快都隨風飄去,壹場大雨直接讓酷熱的長沙變得涼爽起來,當我冒雨來到門診辦公室,把這個消息告訴謝教授,謝教授又笑咪咪地說,那就太好了!應該是之前的結果弄錯了。這24小時的舟車勞頓和上下奔波,都值了!得到這份安心,突兀得讓人激動,被這壹出鬧劇弄得有點出乎意料。
?淡然前行
?因為緣分,讓我和“她”相遇;因為有家人、朋友,我從未放棄;因為有謝教授和附二的醫護人員,我重獲新生。迎來重生之後的半歲,致自己、致未曾謀面的那個“她”,成功的人生邁出重要的壹步,對未來,仍然會不忘初心,淡然前行,余生中,心懷感恩,把生命活得像煙火壹樣絢爛美麗,為自己,也為身邊的人綻放!
生活就像是壹場修行,踏遍了千山萬水,壹步壹步,勇敢地面對生活,才有了今天。有人說生命之美美在壹個健康的身體,而我就要帶著這份有點殘缺的美,續寫生命的精彩。
還有很多的事想去體驗,去完成,帶著“她”,以對生命的敬重,非常清楚未來的日子有限,然而就因為這壹個未知,於我有無限的可能,在壹切遵循醫生的指導下,期待創造壹個壹個奇跡。
首先盡最大努力去延續生命的裏程,只有這樣才可以真正告慰那個熟悉陌生人的付出。帶著對未來的期待,去看壹看大好河山,去體驗以前沒有付諸實施的大西北之旅,把余生賺下來的日子過得更加有意義。