因為喜歡詩與歌,開始關註《經典詠流傳》,在壹期節目中認識了馮家妹,第壹次聽說SMA,然後知道了包珍妮,開始關註她的故事。
包珍妮是壹名SMA(脊髓性肌肉萎縮癥)患者,醫生曾經說她活不過4歲。然而,她憑借著頑強的生命力,讓宣判成為了過去,今年她已經十八歲了。到了5歲,她可以讀懂報紙,之後上了6年小學,這給她帶來了知識和快樂。然而,在六年級的時候,她不幸染上肺炎。到2013年的時候,她只能躺著,再也站不起來了。2014年,病魔再次襲來,珍妮再壹次感染嚴重的肺炎,導致肺部功能全部喪失。 她必須24小時依靠呼吸機才能維持生命,唯壹能動的右手拇指將她與詩歌聯結起來。 但就是這樣的困境下,包珍妮從來沒有放棄活下去的希望,依然堅持學習和創作,自學英語、日語、法語,創作了許多詩歌和歌詞。
關於寫作,她最初的想法很簡單:希望有壹天能通過寫作賺取稿費,給家裏減輕負擔。在很多人的幫助下,2018年 包珍妮的第壹本詩歌集《予生:包珍妮的詩與歌》 出版了。書中的詩詞和歌詞是包珍妮生命的真實寫照,她感慨生命並記錄下生命的每壹個難忘的瞬間。她用詩歌發出屬於她的聲音,她在詩歌裏寄托生命的美好願望,也傳遞愛與希望;她用文字向世界吶喊,告訴我們這個生命如此努力地活著。
《予生》這首詩歌寫出了包珍妮對美好生活的渴望和期待,也寫出了她對生命的希望和珍惜。《予生》由罕見病、殘障人士組成的8772樂隊譜曲創作改編成了歌曲,最終錄制成CD單曲。包珍妮的歌詞裏透露出生活的美好願望與面對生命波瀾的樂觀與豁達,相似的人總能感同身受,歌詞讓每個樂隊成員都心有***鳴,也感動了無數人。
如此簡單的期許和追求, 我們輕而易舉就可以擁有的,卻是另壹個生命遙不可及和極其珍視的。我們的生命已經擁有了很多,我們是否都看到了呢?我們總是追逐著,不敢停歇,卻忘記了回頭看看自己已經擁有的。
時間年輪緩慢轉著帶走壹切,直到死亡那天來臨記憶湧現…… 我們的生命很長,也很短,當人生的無常來臨時,我們回首過往,此生要如何度過才不會有遺憾呢? 《玫瑰人生》的結尾伊迪絲比雅芙回首過往,滿臉淚痕,生命已經無法更改,生命中有太多的不舍和遺憾,直到生命的終點是否才會醒悟呢?
活著,好好活著,努力活著,全力以赴地活著!而活著的真正意義,就是活在當下。 生命就在此時此地,我們只能活在當下。包珍妮雖然被剝奪了身體的自由,但她在這條歷經艱險的生命之路上拼命追逐每分每秒,譜寫了她生命精彩絢麗的詩與歌。 這個嬌小瘦弱的女孩子用自己的生命詮釋了“我命由我不由天”。她用信念撐起了生命,用行動點綴了人生;她用手指譜寫生命的詩篇,用行動告訴每個人:活著就能有機會創造奇跡。我被這個生命感動,也看到這個生命帶給更多的人希望和力量,我也希望把她的故事講給更多人聽,讓生命影響生命,讓這束光去點亮更多的生命。
音樂對我們來說可能是壹種娛樂,壹種聆聽,壹種表達,壹種思緒,壹段時光;而對向包珍妮這樣的生命,詩歌和音樂是他們生命中不可或缺的壹部分,是他們生命的熱愛,也是他們生命的延續。
在《經典詠流傳》的舞臺上,馮家妹和9歲的陳果毅壹起演唱了包珍妮寫的《草》, 壹株小草如此渺小,風壹來它就彎了腰,就是這樣渺小的生命,卻有著生生不息的希望。
包珍妮熱愛詩歌,愛家人,愛生活,對生命有著無限的熱愛,這份愛讓生命有了更多的希望、勇氣和力量。馮家妹和像馮家妹這樣的人站了出來,帶著愛與溫暖,去陪伴SMA的患者及其家人。越來越多的人站出來,因為被他們的生命所感動,也越來越多人被感染,點燃生的希望和勇氣。
無論妳是誰,無論妳在哪裏,都希望妳好好活著,活在當下,活出妳生命的精彩!因為妳可以做到,因為妳能做到!
請相信,妳是獨壹無二的存在,妳值得愛,值得擁有美好的壹切事物!
世界和我愛著妳!?(^_-)